Quem cuida das mães de UTI?

Delicia! Mamãe ama!

Vídeo feito pela Tati (Técnica de enfermagem que nós amamos, que também ama a Manu)

O que é Displasia Tanatofórica?

Com aproximadamente 30 semanas de gestação tivemos o diagnóstico de anormalidades na formação dos ossos longos da Manuela. Fomos informados que provavelmente a pequena seria portadora de uma displasia óssea chamada  Nanismo Tanatofórico, um tipo de mutação genética rara não hereditária que pode acometer qualquer casal. Infelizmente, trata-se de uma condição gravíssima, que muitos médicos conceituam como "Incompatível com a vida". Após a confrmação do diagnóstico de Manu, fomos alertados sobre a brevidade de sua vida... Mas não desistimos de querer e amar aquela criança que se formava em meu ventre.

A displasia tanatofórica ou nanismo tanatofórica é uma condição genética que determina a formação de braços e pernas curtas e curvas, tórax estreito e cabecinha desproporcional ao tronco. Desta forma, devido a uma compressão dos ossos das costelas há um mal desenvolvimento pulmonar (hipoplasia pulmonar) que faz com que Manu precise de ventilação mecânica para respirar.

A literatura médica afirma que crianças com nanismo tanatofórico não podem sobreviver por mais de 15 minutos. Mas Deus...  Amo essa expressão! Mas Deus (rs) sabe quantos minutos, horas, dias, e anos cada um de nós viverá! Glória a Deus!

Em sua lembrancinha de nascimento (lindas toalhinhas preparadas pela vovó Zê) colocamos um belíssimo e profundo salmo em que Deus revela que Manuela foi planejada por ele em cada detalhe. Que ele viu seus pequenos ossinhos quando ainda estavam sendo formados (que lindo Deus). E o principal: tudo que Deus faz é bom! Embora não possamos compreender os pensamentos dele, Manuela foi formada de modo maravilhoso.

Sejam bem vindos ao nosso espaço!

Olá queridos leitores! Me chamo Angela, sou casada com o Sidney e tenho dois filhos lindos: Miguel e Manuela.

Muito bem, apresentações realizadas, começo hoje a compartilhar com vocês uma linda história de amor, fé e superação.

Esse blog será uma forma de compartilhar as experiências de uma família, de uma mãe e de uma criança abençoada! Sei que a vida da Manuela poderá ajudar outras famílias e por isso, decidi criar esse espaço onde poderei contar mais sobre essa princesa apaixonante, que com afeto chamamos de Manu.

Aqui poderei abrir meu coração e falar sobre a extraordinária experiência de ser mãe de um bebê como a Manuelinha.   Durante minha gravidez, foi muito (Muito mesmo!!)  importante pra mim ler a história do Dani, do Isaque, da Vitória! Suas mamães Regiane, Erika e me ajudaram a ver um futuro diferente dos frios diagnósticos e prognósticos. Obrigada, meninas!

Por isso, este blog é dedicado aos pais e famílias que, de repente, têm suas vidas mudadas pela missão de serem  guardiães de pequenos presentes de Deus, carinhosamente chamados de Bebês de UTI!

Tarefa árdua, não posso mentir! Contudo, é uma tarefa que traz um amor muito intenso e edificador.