O que é Displasia Tanatofórica?

Com aproximadamente 30 semanas de gestação tivemos o diagnóstico de anormalidades na formação dos ossos longos da Manuela. Fomos informados que provavelmente a pequena seria portadora de uma displasia óssea chamada  Nanismo Tanatofórico, um tipo de mutação genética rara não hereditária que pode acometer qualquer casal. Infelizmente, trata-se de uma condição gravíssima, que muitos médicos conceituam como "Incompatível com a vida". Após a confrmação do diagnóstico de Manu, fomos alertados sobre a brevidade de sua vida... Mas não desistimos de querer e amar aquela criança que se formava em meu ventre.

A displasia tanatofórica ou nanismo tanatofórica é uma condição genética que determina a formação de braços e pernas curtas e curvas, tórax estreito e cabecinha desproporcional ao tronco. Desta forma, devido a uma compressão dos ossos das costelas há um mal desenvolvimento pulmonar (hipoplasia pulmonar) que faz com que Manu precise de ventilação mecânica para respirar.

A literatura médica afirma que crianças com nanismo tanatofórico não podem sobreviver por mais de 15 minutos. Mas Deus...  Amo essa expressão! Mas Deus (rs) sabe quantos minutos, horas, dias, e anos cada um de nós viverá! Glória a Deus!

Em sua lembrancinha de nascimento (lindas toalhinhas preparadas pela vovó Zê) colocamos um belíssimo e profundo salmo em que Deus revela que Manuela foi planejada por ele em cada detalhe. Que ele viu seus pequenos ossinhos quando ainda estavam sendo formados (que lindo Deus). E o principal: tudo que Deus faz é bom! Embora não possamos compreender os pensamentos dele, Manuela foi formada de modo maravilhoso.