Victor Hugo, amiguinho da Manu e nossa grande inspiração
Essa é a história do Vitinho, uma criança muito amada. Sua mamãe Ednalva me foi apresentada pela fisioterapeuta Lucian e se tornou grande amiga.
Na verdade, não só o Vitinho, mas também a Didi (Ednalva) são grandes inspirações! Ele é um guerreiro sapeca, ela, uma mãe extraordinária que me ensina muito.
Agradeço muito a Deus por ter colocado eles em minha vida!
Hoje o vitinho está com 5 anos. Livre do respiradore proporcionando muitas alegrias para sua familia!
Olhem só:
Edinalva
Ferreira Lima entrou na sala de parto contando os segundos para ter o
filho nos braços. Depois de longos nove meses, ela poderia finalmente
conhecer o rosto da criança tão desejada. Sonhava levar o menino para
casa, mostrar-lhe as coisas boas do mundo e batizá-lo como Victor Hugo.
“Um nome forte, para uma criança forte”, pensava. A espera para viver
esses momentos, porém, se estendeu por quase três anos. O menino veio ao
mundo com uma síndrome genética rara, a displasia campomélica, cuja
incidência é de um caso para cada 300 mil nascimentos. A doença causa
alterações do esqueleto e hipoplasia pulmonar (leia mais abaixo). (Foto:
Victor Hugo desafiou o conhecimento da medicina e resistiu bravamente à
hipoplasia pulmonar,doença que causa alterações do esqueleto. Ontem
saiu do hospital pela primeira vez)Victor Hugo desafiou o conhecimento da medicina e resistiu bravamente. Contrariou todas as expectativas e ontem, dois anos e oito meses depois de vir ao mundo, saiu do hospital pela primeira vez, direto para casa. No centro de saúde, a despedida foi comemorada com festa. Mas a sensação, para a médica e para as enfermeiras que se habituaram a cuidar do pequeno, já era de saudade.
No hospital, Victor Hugo ganhou o apelido de sedutor. Também pudera, ele é todo sorriso para as moças. “O normal, nesses casos, é, com o crescimento, a doença piorar. O Victor Hugo superou tudo isso. Na literatura médica, temos notícia de apenas uma pessoa com essa síndrome que chegou aos 18 anos”, afirmou a médica e coordenadora da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e Pediátrica do Anchieta, Débora Tessi. Ela tratou de outra criança com o mesmo problema, também nascida em 2007, mas que não resistiu. “Eu achava que o dia de ele ir para casa não ia chegar. Vendo um momento assim, a gente se emociona junto”, completou a médica. Além de tomar banho, há duas coisas que o menino adora: mexer no cabelo vermelho-fogo da doutora Débora e ouvir as músicas de forró que as enfermeiras o fazem escutar em seus celulares. “Ele ama música animada, não suporta cantiga de ninar”, contou a mãe.
