"Nunca sem minha filha". Uma história para repensar valores

Mariana Dall'Acqua teve filhas gêmeas. Manuela não sobreviveu. Valentina lhe dá motivos para levantar da cama todos os dias

  

A diretora de marketing paulistana Mariana Dall’Acqua tinha certeza de que vivia um pesadelo durante os três meses em que praticamente morou numa UTI neonatal para cuidar de suas bebezinhas prematuras. “Estava enganada: lá era o paraíso, porque havia esperança, apesar da exaustão”, diz. Quatro meses depois da alta, uma das garotas adoeceu. E o que parecia uma febre inocente, dessas de bebê, revelou-se uma imunodeficiência grave. A pequena Manu se foi há pouco mais de um ano. “Acordar todos os dias dói, mas, se a vida me deu a Valentina, é porque minha missão ainda não acabou”.

 

Sabe quando você acorda, depois de ter tido um pesadelo, e pensa: “Ufa, foi só um sonho ruim”? Queria muito que acontecesse comigo. Que eu acordasse numa manhã dessas e, aliviada, tivesse a certeza de que não vivi o que vivi. Porque todo dia em que abro os olhos e tomo consciência do que aconteceu é como se levasse um soco na cara. É um novo dia me dizendo que minha filha não está aqui, mas que eu tenho de me levantar.

Eu já era casada com o Robson, empresário no ramo de moda, há três anos quando nossas garotinhas nasceram, em abril de 2010. Demorei um pouco para engravidar, já estava ficando meio neurótica. Mas foi só dar uma desencanada para a coisa acontecer. Eu já estava superfeliz com a gravidez em si, porém, quando fiz o ultrassom e a médica disse que eu esperava dois bebês, fiquei em êxtase.

Manuela, à direita, puxou os traços da mãe, enquanto Valentina é mais parecida com o pai (Foto: Arquivo pessoal)

Sério: foi um dos momentos mais intensos da minha vida. Eu e meu marido choramos muito, num misto de choque, emoção, alegria extrema, tudo junto. Bem, a gravidez das duas menininhas, Manuela e Valentina, correu de forma muito tranquila. Até... No sétimo mês de gestação, passei mal como nunca tinha passado na vida. Sentia enjoos, vomitava muito, a barriga doía insanamente. É louco como nosso organismo avisa quando alguma coisa está errada. Logo que amanheceu fomos ao consultório da minha obstetra, que nos encaminhou à maternidade. Lá entendemos tudo: o cordão umbilical da Valentina estava fechando, impedindo que ela respirasse e recebesse alimentos.

Notícias e Devaneios da mamãe Angela

Como não posso escrever no papel...

Escrevo no blog... A vida moderna !!! Aff!

Estou aqui na UTI. Manuela está com 3 meses e 1 dia. São 91 dias de UTI.  Estamos totalmente nas mãos de Deus. A Manuela está enfrentando sua 2ª pneumonia. Ela agora está bem sedada e bastante sensível também... Dessaturando ao toque. Essa semana tem sido difícil. Ela está sofrendo bastante nesse pós operatório. Muitas vezes minha fé deu lugar ao medo. Hoje já não temo mais a rotina de uma criança especial. Pelo contrário, tenho certeza que a Manuela me tornará uma mãe, uma mulher muito especial. Com a ajuda de Deus , faremos  todo o possível para vê-la feliz, vê-la usufruir de momentos maravilhosos... Assim como ela merece!

Hoje imaginei eu e minha pequena em nossa casa. Sonhei em carregar ela no canguru de um lado para o outro em nosso lar. Fiquei pensando como seria fazer as tarefas da casa com ela “penduradinha em mim”  igual a duas macaquinhas agarradas cheias de carinho. Prometo para minha filha que não a enclausurarei em um quarto! Prometo que ela verá o sol brilhar muitas vezes em sua vida! Ela sentirá o perfume das flores, o frescor de uma brisa... Quem sabe até alguns pingos de chuva! Hahaha...

Ontem também conversamos sobre algumas aventuras de Manu&Mamãe. Quem sabe chupar um sorvetinho! Chupar pirulito já foi até liberado por um de seus pediatras, após 6 meses é claro! Mal posso esperar!

O amor realmente nos fazer superar preconceitos, estigmas, medos, frustrações! Como amo Manu e hoje posso imaginar vivermos felizes e completas! Minha maternidade será completa sim! Deus transforma  a nossa dor em alegria, vestes de luto em vestes de louvor!

Como enfrentar uma longa internação

Especialistas aconselham pais e mães sobre como enfrentar a difícil situação de uma longa internação dos filhos Acompanhamento sem tréguas e sinceridade integral sobre o que está ocorrendo são fundamentais

Médica Debora Tessis com Edinalva Ferreira Coutinho e Victor Hugo Coutinho no Hospital Anchieta

Ter uma criança internada longamente em um hospital é uma experiência ameaçadora e jamais planejada por pais e mães. Ainda assim, quem tem filhos sabe: doenças e acidentes inesperados que demandam hospitalização podem ocorrer com relativa frequência na história de vida de meninos e meninas. O desafio é passar por eles sem traumatizar a criança e desestabilizar a família, já que a situação traz dor, medo, ansiedade e muito estresse. Para os recém-nascidos, a prematuridade é a principal causa de internação, mas as doenças cardíacas e respiratórias também são motivos constantes de estadas prolongadas em unidades hospitalares. Acidentes e traumas, como quedas e afogamentos, levam muitos pequenos que ainda vivem as descobertas da primeira infância aos leitos de enfermarias e de unidades de terapia intensiva.

Embora acuados pelo ambiente novo, pelas intervenções médicas e pela atmosfera geralmente fria dos hospitais, nessa hora é fundamental que os pequenos encontrem forças para se restabelecer. Além dos profissionais dedicados à recuperação das crianças, dos medicamentos e procedimentos necessários para que ela se concretize, mais do que nunca a companhia da mãe ou do pai é o porto seguro nesse momento. Pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) esse direito é garantido. O ECA assegura que a garotada, independentemente do local da internação — seja em hospital particular ou em público, em quarto, em enfermaria ou em unidade de terapia intensiva —, esteja acompanhada pelos pais ou responsáveis 24 horas por dia.

A coordenadora médica da UTI Neonatal e Pediátrica do Hospital Anchieta, Débora Tessis, explica que até os recém-nascidos têm memória da voz e do cheiro dos pais. Estudos comprovam que os bebês esboçam melhora considerável no quadro clínico quando estão acompanhados por eles. “Quanto mais humanizado é o atendimento médico, maiores as chances de recuperação. Os pais também precisam de acolhimento e atenção. É natural que estejam desnorteados, inseguros e com medo de que o pior aconteça. Pediatras, enfermeiros e todo o time que atua nos cuidados de crianças em hospitais precisam ter preparo para entender e dar suporte à família. Afeto só faz bem, mas para dar afeto é preciso recebê-lo”, enfatiza.

Segundo a pediatra, por mais novas que sejam, as crianças têm percepção da gravidade e da evolução do quadro. É importante que se explique, ainda que em linguagem lúdica, o problema pelo qual ela está passando. “Para cada situação, existe uma abordagem. É fundamental não mentir. Os pais devem ter acesso a todas as informações da doença e do tratamento e as crianças devem saber o que está se passando. É o fator que traz segurança a todos”, diz.

Apresentação da Manuela

Olá queridos,  neste domingo tivemos culto para crianças na igreja e alguns bebês foram apresentados Débora (Papai Evandro e Mamãe Patricia) e Israel (Papai Bruno e Mamãe Ana Carolina). Como não pudemos levar Manu para ser apresentada exibimos um vídeo da pequena para que a igreja a conhecesse:

Victor Hugo, amiguinho da Manu e nossa grande inspiração

Victor Hugo, amiguinho da Manu e nossa grande inspiração

Essa é a história do Vitinho, uma criança muito amada. Sua mamãe Ednalva me foi apresentada pela fisioterapeuta Lucian e se tornou grande amiga.

Na verdade, não só o Vitinho, mas também a Didi (Ednalva) são grandes inspirações! Ele é um guerreiro sapeca, ela, uma mãe extraordinária que me ensina muito.

Agradeço muito a Deus por ter colocado eles em minha vida! 

Hoje o vitinho está com 5 anos. Livre do respiradore proporcionando muitas alegrias para sua familia!

Olhem só:

Edinalva Ferreira Lima entrou na sala de parto contando os segundos para ter o filho nos braços. Depois de longos nove meses, ela poderia finalmente conhecer o rosto da criança tão desejada. Sonhava levar o menino para casa, mostrar-lhe as coisas boas do mundo e batizá-lo como Victor Hugo. “Um nome forte, para uma criança forte”, pensava. A espera para viver esses momentos, porém, se estendeu por quase três anos. O menino veio ao mundo com uma síndrome genética rara, a displasia campomélica, cuja incidência é de um caso para cada 300 mil nascimentos. A doença causa alterações do esqueleto e hipoplasia pulmonar (leia mais abaixo). (Foto: Victor Hugo desafiou o conhecimento da medicina e resistiu bravamente à hipoplasia pulmonar,doença que causa alterações do esqueleto. Ontem saiu do hospital pela primeira vez)

Victor Hugo desafiou o conhecimento da medicina e resistiu bravamente. Contrariou todas as expectativas e ontem, dois anos e oito meses depois de vir ao mundo, saiu do hospital pela primeira vez, direto para casa. No centro de saúde, a despedida foi comemorada com festa. Mas a sensação, para a médica e para as enfermeiras que se habituaram a cuidar do pequeno, já era de saudade.

No hospital, Victor Hugo ganhou o apelido de sedutor. Também pudera, ele é todo sorriso para as moças. “O normal, nesses casos, é, com o crescimento, a doença piorar. O Victor Hugo superou tudo isso. Na literatura médica, temos notícia de apenas uma pessoa com essa síndrome que chegou aos 18 anos”, afirmou a médica e coordenadora da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e Pediátrica do Anchieta, Débora Tessi. Ela tratou de outra criança com o mesmo problema, também nascida em 2007, mas que não resistiu. “Eu achava que o dia de ele ir para casa não ia chegar. Vendo um momento assim, a gente se emociona junto”, completou a médica. Além de tomar banho, há duas coisas que o menino adora: mexer no cabelo vermelho-fogo da doutora Débora e ouvir as músicas de forró que as enfermeiras o fazem escutar em seus celulares. “Ele ama música animada, não suporta cantiga de ninar”, contou a mãe.

Quem cuida das mães de UTI?

Delicia! Mamãe ama!

Vídeo feito pela Tati (Técnica de enfermagem que nós amamos, que também ama a Manu)

O que é Displasia Tanatofórica?

Com aproximadamente 30 semanas de gestação tivemos o diagnóstico de anormalidades na formação dos ossos longos da Manuela. Fomos informados que provavelmente a pequena seria portadora de uma displasia óssea chamada  Nanismo Tanatofórico, um tipo de mutação genética rara não hereditária que pode acometer qualquer casal. Infelizmente, trata-se de uma condição gravíssima, que muitos médicos conceituam como "Incompatível com a vida". Após a confrmação do diagnóstico de Manu, fomos alertados sobre a brevidade de sua vida... Mas não desistimos de querer e amar aquela criança que se formava em meu ventre.

A displasia tanatofórica ou nanismo tanatofórica é uma condição genética que determina a formação de braços e pernas curtas e curvas, tórax estreito e cabecinha desproporcional ao tronco. Desta forma, devido a uma compressão dos ossos das costelas há um mal desenvolvimento pulmonar (hipoplasia pulmonar) que faz com que Manu precise de ventilação mecânica para respirar.

A literatura médica afirma que crianças com nanismo tanatofórico não podem sobreviver por mais de 15 minutos. Mas Deus...  Amo essa expressão! Mas Deus (rs) sabe quantos minutos, horas, dias, e anos cada um de nós viverá! Glória a Deus!

Em sua lembrancinha de nascimento (lindas toalhinhas preparadas pela vovó Zê) colocamos um belíssimo e profundo salmo em que Deus revela que Manuela foi planejada por ele em cada detalhe. Que ele viu seus pequenos ossinhos quando ainda estavam sendo formados (que lindo Deus). E o principal: tudo que Deus faz é bom! Embora não possamos compreender os pensamentos dele, Manuela foi formada de modo maravilhoso.

Sejam bem vindos ao nosso espaço!

Olá queridos leitores! Me chamo Angela, sou casada com o Sidney e tenho dois filhos lindos: Miguel e Manuela.

Muito bem, apresentações realizadas, começo hoje a compartilhar com vocês uma linda história de amor, fé e superação.

Esse blog será uma forma de compartilhar as experiências de uma família, de uma mãe e de uma criança abençoada! Sei que a vida da Manuela poderá ajudar outras famílias e por isso, decidi criar esse espaço onde poderei contar mais sobre essa princesa apaixonante, que com afeto chamamos de Manu.

Aqui poderei abrir meu coração e falar sobre a extraordinária experiência de ser mãe de um bebê como a Manuelinha.   Durante minha gravidez, foi muito (Muito mesmo!!)  importante pra mim ler a história do Dani, do Isaque, da Vitória! Suas mamães Regiane, Erika e me ajudaram a ver um futuro diferente dos frios diagnósticos e prognósticos. Obrigada, meninas!

Por isso, este blog é dedicado aos pais e famílias que, de repente, têm suas vidas mudadas pela missão de serem  guardiães de pequenos presentes de Deus, carinhosamente chamados de Bebês de UTI!

Tarefa árdua, não posso mentir! Contudo, é uma tarefa que traz um amor muito intenso e edificador.