Muito Obrigado Jesus!

Devolvendo com amor

Hoje, após um ano e um mês após devolvermos nossa filha ao Senhor, gostaria de contar-lhes como foram os últimos dias em que cuidamos da Manuela. Em várias ocasiões tentei escrever, fiz rascunhos e até mesmo poesias para descrever como tudo aconteceu.

Ao ouvir uma canção, meu coração se encheu de saudade, em recordar dos detalhes de minha pequena e do milagre que vivi. Então me senti pronta para compartilhar os últimos momentos da Manuela comigo.

No começo de maio de de 2013 a Manu passou a necessitar de vários procedimentos para retirar um acúmulo de líquido de sua barriguinha, por vezes, mais de um por dia. Esse acúmulo a deixava muito instável. Ela precisava de altos parâmetros de ventilação mecânica e de sedação.

Eu estava ali com ela, sempre otimista. A cada novo procedimento eu orava e acreditava que seria o último, esperando o milagre de Deus.  Algumas semanas antes, a equipe médica tentou fazer o desmame dela de alguns sedativos e medicações na esperança de deixá-la mais desperta para poder vir para casa com um Home Care. Foram momentos de muita alegria e esperança para mim.

Mas na segunda semana de maio houve algo novo no organismo da Manu. Na manhã do dia 06 de maio, houve uma diminuição na quantidade de urina da Manuela. Todos ficamos muito assustados porque isso nunca havia acontecido. Na terça feira, ela passou o dia sem fazer xixi.Começaram a ser ministrados os medicamentos adequados, então na quarta feira ela voltou a ter uma quantidade maior de diurése.

Nesses terríveis dias, a minha pequena passou por muitos exames e inúmeras coletas diárias de sangue na tentativa de equilibrar os eletrólitos sanguíneos. Aquilo me machucava muito e eu já não confiava em mais ninguém para puncioná-la. Eu já não suportava mais. A cada novo exame eu chorava feito criança.

A equipe médica alertou a mim e ao Sidney da gravidade do quadro da pequena. Seu organismo estava debilitado e os rins já não estavam funcionando bem. Devido a falta de equilíbrio, ela não conseguia manter os níveis de sais (eletrólitos) corretos na corrente sanguínea. Eram feitas 4 ou 5 reposições de eletrólitos ao dia. Mesmo assim, o seu coraçãozinho poderia parar a qualquer momento.

Eu não mais conseguia estar ao lado dela tranquilamente. Eu chorava muito no leito e não confiava mais na equipe médica e de enfermagem. Me senti muito sozinha nesses dias.Contudo, embora ela estivesse muito grave, em nenhum momento eu acreditei que ali terminaria a nossa história.
Na quinta-feira, dia 9 de maio, ela teve uma melhora significativa. Voltou a fazer grandes quantidades de xixi. E minhas esperanças todas se renovaram.

Eu estava emocional e fisicamente esgotada. Sem banho há mais de 2 dias, estava visivelmente abatida. Eu não tinha mais forças para estar ali com a Manuela na UTIP. Então pedi que minha mãe viesse ficar com a Manu para mim.

Na sexta feira pela manhã dei-lhe aquele delicioso banho, perfumei-a, tirei fotos, cantei. Mamãe chegou por volta do meio dia, então fui para casa descansar.

Mamãe ficou com ela na sexta durante o dia e pela noite. Sempre me ligava contando as notícias. Manuela estava bem, estável. Até abriu os olhinhos para mamãe. Eu sei que aqueles momentos foram preciosos para minha mãe também. Manuela ganhou até um banho da vovó tão carinhosa e cuidadosa que Deus a deu.

No sábado de manhã era véspera do dia das mães. Uma amiga passou o dia com a Manu, e sempre nos mandava boas notícias de melhoras da pequena.

Meu coração ficou tranquilo e eu senti o descanso e o refrigério de Deus!

Em todo momento, em minha mente, eu dizia a mim mesma: "Estou recarregando minhas baterias pois a Manu precisa de uma mãe forte e otimista ao lado dela para que possa lutar". Naquele sábado, fui aproveitar o dia com o Miguel pois no Domingo, dia da mães, estaria na UTI com a Manu.

Eu, o Sid e o Miguel fomos a um lugar lindo, verde, com muita paz. Nós almoçamos e passamos a tarde pescando e deitados na grama cantando louvores ao Senhor com a família. Era uma paz "que excede todo entendimento", minhas preocupações naquele dia se foram. Eu simplesmente confiava em Deus. Desfrutei de um maravilhoso dia na presença de Deus.

No sábado a noite eu estava sentindo tanta alegria que transbordava no meu rosto em sorrisos. Não era a mesma Angela de dias antes, cansada, triste, desmotivada, desconfiada. Estava cheia de fé e força.

Cheguei na UTIP do Hospital Santa Helena com o Sidney, por volta da 20:00h no sábado a noite. Chegamos sorrindo, abraçados e unidos. Muito confiantes no Senhor Deus! Ao chegar na UTIP fui para o leito da pequenina, enquanto minha amiga "passava o plantão" para o Sidney do lado de fora.

Oh quão doce paz a presença de Deus nos trouxe ali!

Eu cheguei e fui direto abraçá-la, beijá-la, dengá-la. Cheia de saudade! Eu não via os tubos, não via as veias puncionadas, não via o monitor, nem o respirador. Não via nada! Somente vi o rostinho tão lindo dela, com os olhinhos abertos me esperando.

Eu me sentia tão feliz ao lado dela, e para mim estava tudo em paz novamente. O amor de Deus inundava aqulela UTI. Na minha boca havia tanto louvor! Eu falava com ela sorrindo! Sei que ela acordou somente para ficar comigo aqueles 30 minutinhos que sempre vou guardar no meio coração.
Eu estava pronta para mais dez mil batalhas!

Havia um clima de paz, força e gratidão que invadia a minha vida naquela hora. Nao sabia eu que aqueles seriam os nossos últimos momentos juntas. Não sabia eu que no dia seguinte minha pequena não mais estaria conosco, mas na eternidade com Jesus.

Meus amigos, Deus preparou aquele momento para mim e para minha filha. Foi lindo! Não tenho palavras para agradecer a Deus pela linda despedida que Deus me deu com minha amada Manuela.

Ela me olhava de ladinho, com aqueles olhinhos lindos dela. Me acompanhava com os olhos enquanto eu cantava e beijava seu rostinho, narizinho e bochechas! Nós cantamos uma linda canção que eu nunca havia cantado antes para ela. Deus me trouxe à memória uma musiquinha de criança, muito antiga, de minha infância.
Essa canção é a canção da vida e da despedida da Manu! Que doçura! Que amor o Espírito Santo derramou!

Eu sentia um calor tão gostoso como um abraço, e o ambiente era puro aconchego. Deus estava ao nosso lado e os anjos cantavam junto comigo!

Ficamos ali juntas naqueles momentos preciosos sem saber que era a nossa despedida.
Queridos, não derramei uma única lágrima sequer ali, cantamos sorrindo!  Os únicos sentimentos que me invadiam eram paz, amor, fé e gratidão.

Logo meu esposo veio para o Leito da Manu, e fui embora com minha amiga Valquoria. No carro nós conversamos sobre fé, cura e milagres. Imaginavamos grandes coisas que Deus poderia fazer. Milagres que sonhavamos ver acontecer.

Essa é a nossa canção:

Muito obrigado Jesus
Pela vida que me deu
Muito obrigado Jesus
Pela paz que me concedeu
Muito obrigado Jesus
Pois me amaste tanto assim
Muito obrigado Jesus
Pois tu morreste por mim

Muito obrigado Jesus
Por mais este dia tão lindo
Muito obrigado Jesus
Pelos trabalhos que fiz
Muito obrigado Jesus
Pela saúde também
Muito obrigado Jesus
Pela felicidade, Amém!

Muito obrigado Jesus
Pela felicidade, Amém !

Meu esposo então veio para o Leito da Manu e passou com ela a noite. Ele pode ficar com a pequenina e estar do lado dela no momento da sua partida, que foi algo inesperado, por uma parada cardiorrespiratória, as 6:00 h da manhã do dia seguinte.

Mesmo em uma história de muitas lutas e sofrimento, vejo que Deus agia em nosso favor. Não permitiu que nos faltasse nada, principlamente fé e amor. Agradeço a Deus pela oportunidade que tive de ser mãe da Manu, e cuidar dela nos dias que Deus a deu para viver. Jamais serei a mesma e sei que a história de amor da vida da minha filha tocou e tocará muitos corações.

Meu doce

Hoje não pude conter as lágrimas e a saudade da minha doce Manuela. De repente bateu uma enorme saudade dela, das trocas de fralda que eu fazia com tanto carinho e capricho, deixando ela bem limpinha e perfumada (cremosa como dizia a Dra. Sara)... Como foi bom cuidar dela: estar ao seu lado medindo sua temperatura, hidratando seus lábios, lavar suas roupinhas, me dividir por mil para estar ali dando o meu amor. Que saudade dela, daquela carinha de anjo sorrindo. Daquele pedacinho do céu, pedacinho de gente com sua beleza tão especial. Como dói essa saudade... Saber que tudo aconteceu, que foi tão intenso esse amor... Preciso compartilhar isso com você.

 

 

Lembrei também de um sonho que tive ainda grávida. Vi uma jovem, linda... Morena de cabelos longos e pretos como os meus, a estatura e o porte do Sidney. Ela estava na frente uma multidão e o vento batia nos seus cabelos. Ela tinha um sorriso radiante e transmitia muita paz e confiança. Deus me mostrou a Manuela já restaurada.

Manu agora já não é frágil... Agora é livre, completa e experimenta a promessa de Deus! Meu amor, meu anjo, meu doce, que saudades de você... Dói saber que nunca mais te terei bebê...

Um cartinha de Deus pra nós

Ser pais de crianças especiais certamente nos torna pessoas melhores, mais gratas a Deus (pois nas pequenas coisas vemos grandes vitórias), mais pacientes (pois nem tudo acontece no nosso tempo), mais amorosas (pois sabemos o quanto é importante receber um abraço, um carinho).

Um dia desses estavamos "empacotando" a Manu na sua manta e ela ficou parecendo um envelope: uma verdadeira cartinha de Deus para nós, eu disse.

Mais que uma criança, mais que um bebê com muitas limitações físicas, a Manuela é uma mensagem. Muitas pessoas vivem anos e anos e não conseguem transmitir com sua vida uma mensagem tão contundente e significativa como minha filha em seus poucos meses de vida tem mostrado a mim, a minha família e àqueles que estão à sua volta. Sabemos de muitas pessoas que com seus 90 anos de idade, construiram grande patrimônio, mas não puderam ensinar ao próximo valores de vida capazes de tocar a a alma de alguém. 

E, com certeza, a pequena Manu tem ensinado muitos valores preciosos em seus 9 meses de vida!

Eternidade

Olá querido leitor! Primeiramente quero agradecer a você que acessa esse espaço dedicado à Manuela. Meu desejo é que a trajetória de superações de minha filha possa edificar e abençoar a sua vida.

Manulinha (como diz o Miguel), encontra-se em mais uma batalha! Novos antibióticos e uma cultura positiva (Neste momento as enfermeiras estão colhendo sangue para exames). Hoje tivemos consulta com o geneticista (Dr. Nivaldo - pessoa maravilhosa) e precisaremos realizar novos testes genéticos...

A relação Pediatra-Pais nem sempre é muito fácil. Algumas vezes nosso otimismo natural esbarra em previsões científicas nada positivas.  Nada que não possa ser superado com muita paciência e equilibrio. Mas posso afirmar que essa relação com os profissionais de saúde tem sido muito frutífera pra mim, e, com todo meu coração, espero que assim o seja pra eles também!

Pessoinhas como a Manuela vêm ao mundo com uma missão dada por Deus: ensinar sobre a fragilidade de vida! Muitos médicos apegam-se demasiadamente a prognósticos, a expectativas de vida. Entretanto, uma das primeiras lições que a Manu nos ensinou foi sobre a fulgacidade da vida. Ela é como uma vela ao vento, como a erva que nasce e logo seca. A vida por mais longa que seja, é passageira. Mas isso não nos impede de vivê-la intensamente. Não importa quantos dias vamos viver, precisamos viver um dia de cada vez. Não importa quantos dias a Manu vai viver, vamos amá-la e fazer o nosso melhor hoje, amanhã e depois, e depois, e depois...

Vivendo um dia de cada vez, tenho aprendido a ser uma pessoa mais feliz, sabia? Mesmo com todas as dificuldades inerentes a uma longa permanencia em uma UTI com minha pequena ovelhinha, hoje valorizo muito minha vida, minha família, nossas conquistas, a paz que está sobre nós e a alegria que temos no coração.

Aqui na UTI é um sempre frio, então de vez em quando saio um pouquinho para simplesmente sentir o calor do sol... Fico um pouco distante do Maridão e do filhão, então quando estou com eles, sempre que nos econtramos pelos cômodos da casa nos abraçamos e os cubro de beijos e carinhos, faço-lhes declarações de amor e agradeço a Deus pela linda família que me deu. Huummm!!!!! E a comidinha da mamãe, mais parece um "manjar dos reis". Murmurações e reclamações raramente saem da minha boca e louvo a Deus porque até aqui nos ajudou, porque vencemos batalhas que jamais imaginei travar.

A Manuela veio ao mundo também para nos fazer olhar para além dessa terra, além desse corpo mortal. Ao me entregar uma criança com pequena expectativa de vida, Deus quer me falar: Olha para mim, para o meu Reino, para a Eternidade.O que são 8 dias, 8 anos ou 80 anos se comparados à eternidade? Nada.

Em nenhum momento Jesus nos prometeu uma vida livre de angústias ou aflições, mas nos promenteu que há um lugar maravilhoso que está reservado para nós, onde não haverá doença, lágrima ou dor. Lá seremos verdadeiramente LIVRES! Eternidade. Eternidade. Palavra difícil de compreender. Lá não teremos contas para pagar, ou corpo para cansar... Antes de conhecer a pequena Manu eu não conseguia desejar estar na Eternidade com Cristo. Hoje, toda vez que olho pra o céu penso em como será maravilhoso...

Talvez seja difícil para você, leitor, entender como pode uma mãe aceitar a possibilidade de devolver um filho ao Senhor Deus. Mas Minha paz está baseada na Verdade (A Palavra de Deus), nas suas promessas: A promessa de que DEUS estaria conosco, de que ela está preparando algo maravilhoso para nós na ETERNIDADE! Essas promessas me consolam e são o combustível para a minha caminhada diária.

Beijos para todos!

Diferentes mas iguais

10 coisas que seu filho “normal” vai aprender da convivência com crianças especiais

1  Vai aprender a aceitar melhor qualquer tipo de diferença e vai se tornar uma pessoa menos preconceituosa; 

2  Vai aprender a se colocar no lugar do outro por conviver com um coleguinha que tem dificuldades que ele não possui; 

3  Vai aprender que comunicação vai muito além do falar : é feita de gestos, olhares e até de silêncios; 

4  Vai aprender que pessoas com necessidades especiais não são vítimas: são heróis, porque tornam as outras pessoas melhores; 

5  Vai aprender que a vida vale a pena apesar das dificuldades; 

6  Vai aprender que estamos aqui para ajudar uns ao outros; 

7  Vai aprender a ser flexível: não existe só um jeito de brincar, de desenhar, de ser; 

8  Vai aprender  a lidar melhor com suas próprias limitações…e a querer superá-las; 

9  Vai aprender a dar valor às coisas pequenas; 

10 Vai aprender que ele não tem que saber o que fazer o tempo todo, mas que ele pode sempre aprender.

Relacionamentos

Olá leitores, a nossa pequena Manuela continua firme, apesar de uma nova infecção e um novo ciclo de antibióticos. O meu coração vai bem também apesar das fortes emoções que vivencio diariamente. Até aqui o Senhor Deus tem me ajudado, tem sustentado a pequena Manu, lindo projeto de suas mãos.

Algumas pessoas tem dificuldade de entender como é possível agradecer a Deus, mesmo diante de uma condição física tão limitante. Realmente não é tarefa fácil compreender os própósitos de Deus. Contudo, para enfrentar as limitações é preciso um olhar diferente. É preciso usar as lentes do amor.

Hoje em dia pouca gente usa as lentes do amor. Geralmente as pessoas utilizam o enfoque do consumismo (valorizam mais o "TER" do que o "SER"), outras do egoísmo ("SOU" melhor do que "VOCÊ"). Existem ainda aquelas que possuem muito PRECONCEITO, outras vêem-se detentoras da VERDADE, e querem dar somente a palavra final. A nossa tendencia natural é reproduzir esse comportamento com nossos filhos, projetando neles pessoas perfeitas, fazendo-os acreditar que são superiores, invencíveis: Projetamos filhos infalíveis, executivos, juízes, médicos, bonitos, famosos, ricos... E quando algo inisperado acontece esses filhos não conseguem superar, pois não foram preparados para a "rudeza da vida" que nem sempre é tão previsível o quanto esperamos.

Mas as lentes do amor nos fazem ver o mundo de forma muito diferente: com elas você aprende a valorizar o outro, com todas as suas limitações, superações e detalhes intrínsecos. As lentes do amor nos fazem ver a beleza da pessoas, tão diferentes, mas tão iguais.

Olhando com as lentes do amor, vejo quão vantajoso é ser mãe da Manuela. O quanto ela me ensina sobre o amor e sobre o que ele é capaz de nos transformar. 

Mas pensando bem, o que é a vida senão uma oportunidade de relacionamento? 

Relacionamento com o outro, com a natureza, COM DEUS? 

Da vida não levaremos os carros e mansões, as viagens ou as roupas da moda.

Mas levaremos os relacionamentos que construímos e a sabedoria que eles nos proporcionaram...

Beijos para todos!