quinta-feira, 19 de setembro de 2013

Meu doce

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Hoje não pude conter as lágrimas e a saudade da minha doce Manuela. De repente bateu uma enorme saudade dela, das trocas de fralda que eu fazia com tanto carinho e capricho, deixando ela bem limpinha e perfumada (cremosa como dizia a Dra. Sara)... Como foi bom cuidar dela: estar ao seu lado medindo sua temperatura, hidratando seus lábios, lavar suas roupinhas, me dividir por mil para estar ali dando o meu amor. Que saudade dela, daquela carinha de anjo sorrindo. Daquele pedacinho do céu, pedacinho de gente com sua beleza tão especial. Como dói essa saudade... Saber que tudo aconteceu, que foi tão intenso esse amor... Preciso compartilhar isso com você.
 
 

Lembrei também de um sonho que tive ainda grávida. Vi uma jovem, linda... Morena de cabelos longos e pretos como os meus, a estatura e o porte do Sidney. Ela estava na frente uma multidão e o vento batia nos seus cabelos. Ela tinha um sorriso radiante e transmitia muita paz e confiança. Deus me mostrou a Manuela já restaurada.

Manu agora já não é frágil... Agora é livre, completa e experimenta a promessa de Deus! Meu amor, meu anjo, meu doce, que saudades de você... Dói saber que nunca mais te terei bebê...

quinta-feira, 9 de maio de 2013

Um cartinha de Deus pra nós

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Ser pais de crianças especiais certamente nos torna pessoas melhores, mais gratas a Deus (pois nas pequenas coisas vemos grandes vitórias), mais pacientes (pois nem tudo acontece no nosso tempo), mais amorosas (pois sabemos o quanto é importante receber um abraço, um carinho).
Um dia desses estavamos "empacotando" a Manu na sua manta e ela ficou parecendo um envelope: uma verdadeira cartinha de Deus para nós, eu disse.
Mais que uma criança, mais que um bebê com muitas limitações físicas, a Manuela é uma mensagem. Muitas pessoas vivem anos e anos e não conseguem transmitir com sua vida uma mensagem tão contundente e significativa como minha filha em seus poucos meses de vida tem mostrado a mim, a minha família e àqueles que estão à sua volta. Sabemos de muitas pessoas que com seus 90 anos de idade, construiram grande patrimônio, mas não puderam ensinar ao próximo valores de vida capazes de tocar a a alma de alguém. 
E, com certeza, a pequena Manu tem ensinado muitos valores preciosos em seus 9 meses de vida!


sexta-feira, 3 de maio de 2013

Eternidade

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Olá querido leitor! Primeiramente quero agradecer a você que acessa esse espaço dedicado à Manuela. Meu desejo é que a trajetória de superações de minha filha possa edificar e abençoar a sua vida.

Manulinha (como diz o Miguel), encontra-se em mais uma batalha! Novos antibióticos e uma cultura positiva (Neste momento as enfermeiras estão colhendo sangue para exames). Hoje tivemos consulta com o geneticista (Dr. Nivaldo - pessoa maravilhosa) e precisaremos realizar novos testes genéticos...

A relação Pediatra-Pais nem sempre é muito fácil. Algumas vezes nosso otimismo natural esbarra em previsões científicas nada positivas.  Nada que não possa ser superado com muita paciência e equilibrio. Mas posso afirmar que essa relação com os profissionais de saúde tem sido muito frutífera pra mim, e, com todo meu coração, espero que assim o seja pra eles também!

Pessoinhas como a Manuela vêm ao mundo com uma missão dada por Deus: ensinar sobre a fragilidade de vida! Muitos médicos apegam-se demasiadamente a prognósticos, a expectativas de vida. Entretanto, uma das primeiras lições que a Manu nos ensinou foi sobre a fulgacidade da vida. Ela é como uma vela ao vento, como a erva que nasce e logo seca. A vida por mais longa que seja, é passageira. Mas isso não nos impede de vivê-la intensamente. Não importa quantos dias vamos viver, precisamos viver um dia de cada vez. Não importa quantos dias a Manu vai viver, vamos amá-la e fazer o nosso melhor hoje, amanhã e depois, e depois, e depois...

Vivendo um dia de cada vez, tenho aprendido a ser uma pessoa mais feliz, sabia? Mesmo com todas as dificuldades inerentes a uma longa permanencia em uma UTI com minha pequena ovelhinha, hoje valorizo muito minha vida, minha família, nossas conquistas, a paz que está sobre nós e a alegria que temos no coração.

Aqui na UTI é um sempre frio, então de vez em quando saio um pouquinho para simplesmente sentir o calor do sol... Fico um pouco distante do Maridão e do filhão, então quando estou com eles, sempre que nos econtramos pelos cômodos da casa nos abraçamos e os cubro de beijos e carinhos, faço-lhes declarações de amor e agradeço a Deus pela linda família que me deu. Huummm!!!!! E a comidinha da mamãe, mais parece um "manjar dos reis". Murmurações e reclamações raramente saem da minha boca e louvo a Deus porque até aqui nos ajudou, porque vencemos batalhas que jamais imaginei travar.

A Manuela veio ao mundo também para nos fazer olhar para além dessa terra, além desse corpo mortal. Ao me entregar uma criança com pequena expectativa de vida, Deus quer me falar: Olha para mim, para o meu Reino, para a Eternidade.O que são 8 dias, 8 anos ou 80 anos se comparados à eternidade? Nada.

Em nenhum momento Jesus nos prometeu uma vida livre de angústias ou aflições, mas nos promenteu que há um lugar maravilhoso que está reservado para nós, onde não haverá doença, lágrima ou dor. Lá seremos verdadeiramente LIVRES! Eternidade. Eternidade. Palavra difícil de compreender. Lá não teremos contas para pagar, ou corpo para cansar... Antes de conhecer a pequena Manu eu não conseguia desejar estar na Eternidade com Cristo. Hoje, toda vez que olho pra o céu penso em como será maravilhoso...

Talvez seja difícil para você, leitor, entender como pode uma mãe aceitar a possibilidade de devolver um filho ao Senhor Deus. Mas Minha paz está baseada na Verdade (A Palavra de Deus), nas suas promessas: A promessa de que DEUS estaria conosco, de que ela está preparando algo maravilhoso para nós na ETERNIDADE! Essas promessas me consolam e são o combustível para a minha caminhada diária.

Beijos para todos!

sexta-feira, 26 de abril de 2013

Diferentes mas iguais

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10 coisas que seu filho “normal” vai aprender da convivência com crianças especiais
1  Vai aprender a aceitar melhor qualquer tipo de diferença e vai se tornar uma pessoa menos preconceituosa; 
2  Vai aprender a se colocar no lugar do outro por conviver com um coleguinha que tem dificuldades que ele não possui; 
3  Vai aprender que comunicação vai muito além do falar : é feita de gestos, olhares e até de silêncios; 
4  Vai aprender que pessoas com necessidades especiais não são vítimas: são heróis, porque tornam as outras pessoas melhores; 
5  Vai aprender que a vida vale a pena apesar das dificuldades; 
6  Vai aprender que estamos aqui para ajudar uns ao outros; 
7  Vai aprender a ser flexível: não existe só um jeito de brincar, de desenhar, de ser; 
8  Vai aprender  a lidar melhor com suas próprias limitações…e a querer superá-las; 
9  Vai aprender a dar valor às coisas pequenas; 
10 Vai aprender que ele não tem que saber o que fazer o tempo todo, mas que ele pode sempre aprender.

Relacionamentos

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Olá leitores, a nossa pequena Manuela continua firme, apesar de uma nova infecção e um novo ciclo de antibióticos. O meu coração vai bem também apesar das fortes emoções que vivencio diariamente. Até aqui o Senhor Deus tem me ajudado, tem sustentado a pequena Manu, lindo projeto de suas mãos.
Algumas pessoas tem dificuldade de entender como é possível agradecer a Deus, mesmo diante de uma condição física tão limitante. Realmente não é tarefa fácil compreender os própósitos de Deus. Contudo, para enfrentar as limitações é preciso um olhar diferente. É preciso usar as lentes do amor.
Hoje em dia pouca gente usa as lentes do amor. Geralmente as pessoas utilizam o enfoque do consumismo (valorizam mais o "TER" do que o "SER"), outras do egoísmo ("SOU" melhor do que "VOCÊ"). Existem ainda aquelas que possuem muito PRECONCEITO, outras vêem-se detentoras da VERDADE, e querem dar somente a palavra final. A nossa tendencia natural é reproduzir esse comportamento com nossos filhos, projetando neles pessoas perfeitas, fazendo-os acreditar que são superiores, invencíveis: Projetamos filhos infalíveis, executivos, juízes, médicos, bonitos, famosos, ricos... E quando algo inisperado acontece esses filhos não conseguem superar, pois não foram preparados para a "rudeza da vida" que nem sempre é tão previsível o quanto esperamos.
Mas as lentes do amor nos fazem ver o mundo de forma muito diferente: com elas você aprende a valorizar o outro, com todas as suas limitações, superações e detalhes intrínsecos. As lentes do amor nos fazem ver a beleza da pessoas, tão diferentes, mas tão iguais.
Olhando com as lentes do amor, vejo quão vantajoso é ser mãe da Manuela. O quanto ela me ensina sobre o amor e sobre o que ele é capaz de nos transformar. 
Mas pensando bem, o que é a vida senão uma oportunidade de relacionamento? 
Relacionamento com o outro, com a natureza, COM DEUS? 
Da vida não levaremos os carros e mansões, as viagens ou as roupas da moda.
Mas levaremos os relacionamentos que construímos e a sabedoria que eles nos proporcionaram...

Beijos para todos!

segunda-feira, 22 de abril de 2013

9 meses da Manu!

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Parabéns meu passarinho!! Você vai voar muito longe!! 

Senhor Jesus, hoje te agradeço por mais um mês de vida da pequena Manuela. Sei que a amas mais que eu a amo, por isso peço uma bênção especial sobre a ela.  
Abençoa sua saúde, fortalece seu organismo e que ela seja muito feliz cada dia.
Abençoa cada médico, enfermeira, técnica de enfermagem, fisioterapeuta e fonoaudiólogo que cuidam dela, que elas façam isso com muito amor e que o Senhor se revele a eles por meio dela.
Abençoa a minha família, nos dá forças e muito amor e alegria.
Em nome de Jesus,
Amém!

segunda-feira, 15 de abril de 2013

Glória a Deus, Manu vai muito bem!

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Olha que fofinha a Manu, toda dengosa com sua máscara de dormir...

 

Olá queridos! A Manuela está passando por uma ótima fase. Meu coração se enche de alegria em vê-la tão bem. Sonho com o dia em que deixaremos a UTI com a Manu rumo ao nosso lar. Será um dia maravilhoso. A Manu está sendo acompanhada por um Gatroenterologista Pediatrico muito bom, sei que Deus o usará como um instrumento para ajuda-la a melhorar da Ascite. Amém!

Força de mãe

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Esta semana, ao retornar pra casa cansada no final da noite, lembrei-me de uma época difícil que passamos com a Manuela na UTIP. Ela estava bastante instável, tinha várias intercorrências durante o dia e eu ficava arrasada ao vê-la daquele jeito. Eu estava cansada, esgotada e sempre fazendo o possível para “segurar a barra”. Recordei-me de uma oração em que falei com Deus: “Senhor, eu não aguento mais”. Antes de terminar a frase, com a voz meio entalada, voltei atrás e disse: “Não Senhor, eu aguento sim! Me ajuda”.
Mães são sempre comparadas a leoas: fortes, duronas, bravas... Vão à luta, caçam e ensinam a caçar! Mas, houve uma época da minha vida em que relutei em aceitar minha personalidade forte. Eu pensava que era mais feminino ser frágil. Ledo engano! Não sei por que, mas sempre admirei as mulheres frágeis, dependentes, passivas, etc... Daquelas que mal podiam encostar o pé descalço no chão, rs!
 Hoje entendo que a força da mulher é o seu ponto mais feminino. Contudo a nossa força de mãe, muitas vezes é aperfeiçoada por Deus, durante nossas fraquezas, nos momentos em que nada podemos fazer senão confiar no Senhor.
A força da mulher não está em ter o controle da situação,
 mas em conquistar parcerias por meio do amor e da solidariedade...

A força da Mulher não está em acertar sempre,
 mas em reconhecer limitações e aprender com os erros.

A força da mulher não está nas vitórias conquistadas,
mas em não desistir apesar das dificuldades...

A força da mulher não está em uma silhueta perfeita,
mas na beleza interior de alguém que aceita e valoriza o outro.

A força da mulher está em Deus: perfeito criador,
 que faz com que todas as coisas cooperem para o nosso bem.

quinta-feira, 11 de abril de 2013

Feliz aniversário Papai

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Papai, hoje é seu aniversário. Mas foi para mim que Deus deu um presente: Você. 
Obrigada por ser tão carinhoso, tão paciente e por me amar tão profundamente. Obrigada por me aceitar, me querer e por cuidar tão bem da mamãe e do Miguel, meu maninho. Obrigada por ficar noites e noites ao meu lado e por cortar tão bem as minhas pequenas unhas (melhor que a mamãe, hi hi hi). Sei que Deus me ama tanto que me entregou para você cuidar e proteger. Te amo muito papi, Feliz aniversário!
De: Manu

domingo, 31 de março de 2013

A coelhinha mais linda da pascoa!

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Hoje é domingo de páscoa. A UTIP inteira estava devidamente caracterizada de coelhinhas... Muito fofas elas! Mas a Manu, foi a coelhinha mas linda:


Obrigada Jesus por sua entrega na de cruz, pelo qual fomos libertos das amarras do pecado. Hoje somos justificados por seu amor e temos livre acesso a Deus. Sabemos que o teu sacrifício nos comprou por um preço de sangue, que demonstrou o quão profundo é o teu amor por nós!

sexta-feira, 22 de março de 2013

Uma criança especial é uma criança

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Olá queridos, hoje Manuela completou 8 meses de vida. Agradeço a Deus pela minha pequenina! Ela está cada dia mais linda, sempre lutando e conquistando os corações por aqui na UTIP.
Confesso que nos ultimos dias tenho estado cansada e triste pelas intercorrencias, infecções que a Manu vez por outra enfrenta.

"Mas Ele sabe o meu caminho; se Ele me provasse, sairia eu como ouro." (Jó 23.10)

Contudo, sei que essas provações edificam minha fé e transformam o meu caráter, por isso dou graças a Deus por tudo. Sei que ele está no controle de tudo, por isso descanso em seu amor.

Li um lindo texto que expressa muito bem o meu sentimento de mãe: alguém que aceita, ama e luta por um filho. Simplesmente, filho. Simplesmente criança:




Ao constatar que nosso bebê é uma criança com necessidades especiais  nossos olhos vão para a dor,  as limitações, o medo. Parece que antes nada disso existia...Nisso acabamos perdendo muito tempo sem perceber que, como qualquer outra, ela é uma criança.
Se nos faz passar noites sem dormir, se abala nosso relacionamento porque chegou, se nos sentimos cansados, se muda a nossa rotina não é porque é especial, é porque é criança.
Como criança, para ser feliz, precisa brincar ainda que pareça não reagir, precisa de um colinho gostoso pra mamar mesmo que não saiba sugar, precisa de sorrisos mesmo que não possa retribuir, precisa ser aceita como é com qualquer um de nós. Mesmo que não consiga engolir precisa conhecer sabores, mesmo que não possa ver pode sentir cores, texturas. Como qualquer criança precisa de carinho, carícias, motivações, recompensas, reconhecimento. Precisa de amor!
Crianças especiais não sabem que são diferentes, mas sabem que são crianças.

quinta-feira, 21 de março de 2013

Manuela a pequena amada

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Me chamo Angela Ferreira de Carvalho Nunes, tenho 29 anos, sou casada, tenho dois filhos chamados Miguel (7 anos) e Manuela (7 meses). Minha pequena Manu é portadora de uma patologia congênita chamada de Displasia Tanatofórica, um tipo raro e letal de nanismo. Contudo, apesar de todas as dificuldades que sua condição física lhe impõe, a sapeca Manuela quer viver! E eu, como mãe, serei uma defensora voraz de seu direito de viver com dignidade.


A gravidez de Manuela foi tranquila, embora eu tenha sentido alguns desconfortos e dores na barriga devido a um pequeno excesso de líquido amniótico, que já indicava alguma alteração no pequeno ser que seu formava em meu ventre. Ao completar 28 semanas de gestação, durante a realização um ultrassom 3D, em meio aos meus sorrisos e soluços de alegria, na companhia divertida do Miguel, tivemos a triste notícia de que Manu não se desenvolvera como era esperado. 


Chocados com o diagnóstico de uma doença que levaria Manu à morte ao nascer, enfrentamos a nova realidade com choro, fé e amor.
Logo buscamos as melhores instituições e profissionais que pudessem receber nossa Manu com todos os recursos disponíveis para seu bem estar. Escolhemos o Hospital Santa Lucia para o nascimento, devido ao alto padrão da equipe médica e ao acolhimento humanizado que ali receberíamos. Conhecemos de antemão a equipe de neonatologia e pediatria, nas pessoas de Dra. Adriana Valença e Dr. Carlos Moreno Zaconeta, que nos acolheram com muito respeito e carinho.
 No dia do nascimento da pequena fomos recebidos no hospital pelo Dr. Zaconeta, que carinhosamente nos abraçou, beijou minha barriga, demonstrando o afeto com que acolheria minha amada naninha. 
Manuela nasceu aos 22 dias do mês de Julho do ano de 2012, às 7 horas e 14 minutos de uma manhã de domingo. Sua gestação foi muito desejada por mim e por seu pai, enfim por toda família que ansiosamente aguardava a primeira “garota” entre 4 netos meninos.
Manuela foi reanimada e entubada logo após seu nascimento. Foi logo levada para uma encubadora quentinha que já lhe aguardava na UTIN do Hospital Santa Lúcia,o lugar onde começou minha jornada de amor e dedicação por esta grande pequena menina.

Passamos por muitos momentos de quase despedida. Medo, dúvida, tristeza... Um turbilhão nos afetava. Mas logo o sol começou a brilhar e Manu continuava a dizer: Quero viver! 

Mesmo em estado gravíssimo, Dr Zaconeta colocava a Manuela em meus braços onde ela podia sentir minha pele, meu carinho de mãe. E por vezes foi banhada pelas lágrimas de quem tanto a amava. Sei que esse amor a convidava a lutar...


Logo fomos para a UTI Pediatrica pois lá Manu poderia ficar comigo em tempo integral. Dias e noites ao lado dela! Aprendi a cuidar da minha filha e oferecer-lhe bem estar. 




A UTIP transformou-se em um ambiente familiar, o Lar da Manu. Em vez da frieza de um hospital, encontrei um lugar iluminado em que Manu tomava seu delicioso banho era perfumada, enfeitada, paparicada e ouvia “galinha pitadinha” com outras crianças. Alí tornou-se ambiente de Manu, e havia sim, alegria e felicidade. 

Não sei o que o futuro nos reserva, mas sei que lutarei pela felicidade de Manuela todos os dias da minha vida. E sei que Deus me fortalecerá para ser a mãe que a “apaixonante” precisa.





 

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